Маргарита Дацкевич, 4 года, Подольск.
Диагнозы: СМА 2 тип (спинально-мышечная атрофия), вялый тетрапарез с выраженным нарушением двигательных, стато-локомоторных функций. Значительная задержка темпов моторного развития. Деформация грудной клетки, вальгусное искривление ног, кифоз позвоночника, начальная стадия сколиоза.
Открыт сбор средств на лечение препаратом Спинраза в клинике "Шнайдер" (Израиль). Сумма сбора - 35 миллионов рублей.
Дорогие друзья!
Маргаритке на днях исполнилось 4 года. Дочка уже начинает читать, любит мультики и развивашки. Улыбашка и кривляка. Похожа на других детей почти всем. Кроме того, что она не умеет самостоятельно сидеть, не умеет стоять и ходить, переворачиваться с боку на бок, дочка постоянно носит корсет и туторы, спит с маской на аппарате НИВЛ и ездит на маленькой инвалидной колясочке.
У Риты - редкое генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа.
СМА - болезнь, поражающая мотонейроны спинного мозга, отвечающие за движение. СМА - прогрессирующая смертельная болезнь, отнимающая силы и жизнь день за днем. Ребенок слабеет постепенно и с каждой минутой. Сначала труднее держать рукой ложку, потом труднее глотать пищу, потом труднее дышать, и ребенок перестает жить.
Только лечение Спинразой может дать Рите шанс на жизнь!!! В России лечения нет!
За границей (Италия, Германия, Бельгия, Польша и т. д.) такие дети получают поддержку государства и лечатся бесплатно. К сожалению, в РФ всё по-другому. Мы многодетная семья, и без вас всех нам не справиться!
Даже малый ваш вклад в нашу копилочку нам поможет. Спасибо всем, кто откликнется!
Группа помощи "В Контакте" и все о жизни Маргаритки https://vk.com/margaritka_2015
Группа в Фейсбуке https://m.facebook.com/groups/242908793324841?ref=share
Инстаграм @help_rita_sma
Реквизиты: https://vk.com/topic-119097587_35000708
Документы: https://vk.com/docs?oid=-119097587
Материнское спасибо всем, кто откликнется!!!
