Рубрика  /  Милосердие, Благотворительные акции
Предложить новость
17 мая 2019 09:04307обсудить новость

Помогите Рите жить!


Маргарита Дацкевич, 4 года, Подольск. 

Диагнозы: СМА 2 тип (спинально-мышечная атрофия), вялый тетрапарез с выраженным нарушением двигательных, стато-локомоторных функций. Значительная задержка темпов моторного развития. Деформация грудной клетки, вальгусное искривление ног, кифоз позвоночника, начальная стадия сколиоза.

 

 

Открыт сбор средств на лечение препаратом Спинраза в клинике "Шнайдер" (Израиль). Сумма сбора - 35 миллионов рублей.

 

Дорогие друзья!

Маргаритке на днях исполнилось 4 года. Дочка уже начинает читать, любит мультики и развивашки. Улыбашка и кривляка. Похожа на других детей почти всем. Кроме того, что она не умеет самостоятельно сидеть, не умеет стоять и ходить, переворачиваться с боку на бок, дочка постоянно носит корсет и туторы, спит с маской на аппарате НИВЛ и ездит на маленькой инвалидной колясочке.

 

 

У Риты - редкое генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа.

СМА - болезнь, поражающая мотонейроны спинного мозга, отвечающие за движение. СМА - прогрессирующая смертельная болезнь, отнимающая силы и жизнь день за днем. Ребенок слабеет постепенно и с каждой минутой. Сначала труднее держать рукой ложку, потом труднее глотать пищу, потом труднее дышать, и ребенок перестает жить.

Только лечение Спинразой может дать Рите шанс на жизнь!!! В России лечения нет!

За границей (Италия, Германия, Бельгия, Польша и т. д.) такие дети получают поддержку государства и лечатся бесплатно. К сожалению, в РФ всё по-другому. Мы многодетная семья, и без вас всех нам не справиться!


Даже малый ваш вклад в нашу копилочку нам поможет. Спасибо всем, кто откликнется!

Группа помощи "В Контакте" и все о жизни Маргаритки https://vk.com/margaritka_2015

Группа в Фейсбуке https://m.facebook.com/groups/242908793324841?ref=share

Инстаграм @help_rita_sma


Реквизиты: https://vk.com/topic-119097587_35000708


Документы: https://vk.com/docs?oid=-119097587


Материнское спасибо всем, кто откликнется!!! 

 

Источник: Ольга Дацкевич

«
ПОДЕЛИТЬСЯ НОВОСТЬЮ