В буквальном смысле в безвыходной ситуации оказался подросток-инвалид из Подольска. Мальчик фактически заперт в четырех стенах. Из-за отсутствия подходящей инвалидной коляски он лишился возможности бывать на прогулке и вынужден пропускать процедуры, назначенные врачами. Старая коляска, подаренная фондом социального страхования, уже не подходит по размеру, надежды на получение новой пока нет.
Диагноз "спинальная амиотрофия" врачи поставили Исмаилу, едва он появился на свет. Фактически это означает приговор на всю жизнь - мышцы слабы настолько, что ни на ноги встать, ни самостоятельно поднять руку мальчик не может. В 11 лет свой первый шаг Исмаил так и не сделал. Зато познакомился с инвалидной коляской, которую получил в подарок от государства.
"Непродумана работа подлокотников. Они должны регулироваться, но они не регулируются. Когда мы выходим, если попадается маленькое препятствие, ребенок буквально может вылететь вперед", - говорит Артур Нурматов, отец Исмаила Нурматова.
Эту коляску семье выдали в Тульском областном фонде соцстрахования по месту их прописки. Но последние полтора года Нурматовы живут в Подольске: переехали поближе к Москве, где есть возможность наблюдаться у разных специалистов.
"Мы ходили в детскую поликлинику. Нам сказали: если вы будете сюда приезжать, несмотря на то, что у вас нет регистрации, мы назначим массаж, будем его делать. Бассейн тоже предлагают бесплатно, но надо приходить вдвоем или втроем, потому что нужно преодолеть ступени", - рассказывает Татьяна Нурматова, мать Исмаила Нурматова.
Свободное время Исмаил проводит дома. Через Интернет с ним общаются школьные педагоги. Здесь же у него - любые книги, игры и друзья. Спуститься со второго этажа пятиэтажки без лифта даже при помощи обоих родителей практически невозможно.
"Непродумана работа подлокотников. Они должны регулироваться, но они не регулируются. Когда мы выходим, если попадается маленькое препятствие, ребенок буквально может вылететь вперед", - говорит Артур Нурматов, отец Исмаила Нурматова.
Эту коляску семье выдали в Тульском областном фонде соцстрахования по месту их прописки. Но последние полтора года Нурматовы живут в Подольске: переехали поближе к Москве, где есть возможность наблюдаться у разных специалистов.
"Мы ходили в детскую поликлинику. Нам сказали: если вы будете сюда приезжать, несмотря на то, что у вас нет регистрации, мы назначим массаж, будем его делать. Бассейн тоже предлагают бесплатно, но надо приходить вдвоем или втроем, потому что нужно преодолеть ступени", - рассказывает Татьяна Нурматова, мать Исмаила Нурматова.
Свободное время Исмаил проводит дома. Через Интернет с ним общаются школьные педагоги. Здесь же у него - любые книги, игры и друзья. Спуститься со второго этажа пятиэтажки без лифта даже при помощи обоих родителей практически невозможно.
К тому же Исмаил уже просто вырос из этой коляски. Последний раз на улице он был 18 августа прошлого года. В свой день рождения. Тот праздник, проведенный с родителями и сестрой, мальчик вспоминает до сих пор.
"По делам ездили, потом в кафе заехали, перекусили. Дождь начался - мы бежали домой со всех ног", - вспоминает Исмаил Нурматов.
Исмаил нашел в Интернете коляску своей мечты. Ей он мог бы управлять сам. Послушный джойстик дает команды на преодоление любых преград, в том числе и коварных ступеней. Но стоит она 350 тысяч.
"Зачастую инвалид не получает коляску с теми техническими параметрами, которые ему необходимы. Либо потому, что такие просто не заказаны, либо потому, что таких нет, не закуплены в данном конкретном регионе, либо вообще про них фонд социального страхования может и не знать", - объяснил Линь Нгуен, юрист общественной организации инвалидов "Перспектива".
За последний год без водной терапии и массажа самочувствие Исмаила значительно ухудшилось. А ведь даже с этой тяжелой болезнью мальчик научился жить и радоваться жизни. Чтобы усилия родителей и врачей не пропали, Исмаилу необходимо новое средство передвижения, которое при поставленном диагнозе совсем не роскошь. Вопрос - где его взять - пока открыт.
"По делам ездили, потом в кафе заехали, перекусили. Дождь начался - мы бежали домой со всех ног", - вспоминает Исмаил Нурматов.
Исмаил нашел в Интернете коляску своей мечты. Ей он мог бы управлять сам. Послушный джойстик дает команды на преодоление любых преград, в том числе и коварных ступеней. Но стоит она 350 тысяч.
"Зачастую инвалид не получает коляску с теми техническими параметрами, которые ему необходимы. Либо потому, что такие просто не заказаны, либо потому, что таких нет, не закуплены в данном конкретном регионе, либо вообще про них фонд социального страхования может и не знать", - объяснил Линь Нгуен, юрист общественной организации инвалидов "Перспектива".
За последний год без водной терапии и массажа самочувствие Исмаила значительно ухудшилось. А ведь даже с этой тяжелой болезнью мальчик научился жить и радоваться жизни. Чтобы усилия родителей и врачей не пропали, Исмаилу необходимо новое средство передвижения, которое при поставленном диагнозе совсем не роскошь. Вопрос - где его взять - пока открыт.
Источник:
