Рубрика  /  Милосердие, Благотворительные акции
Предложить новость
10 апреля 2016 15:011294обсудить новость

Маленькой Маргаритке нужна помощь, чтобы жить


В марте 2016 года у нашей дочки Маргаритки подтвердили тяжелый редкий генетический диагноз - СМА (спинально-мышечная атрофия) 2 тип.

Детишек таких ласково называют смайлики. Носителем этой особенности в генах является каждый 40-й человек в мире. Передается потомству с вероятностью 1:4 (25 % от каждой беременности), носителями являются оба, мать и отец. Частота среди детей - 1:6000-10000. Есть семьи, где 2 ребенка с этим диагнозом и даже 3. Поздно узнали/не успели проверить и т.д. Не сделав генетический анализ, чаще всего при рождении понять нельзя, ребенок рождается здоровым, беременность без особенностей, болезнь проявляется либо после 6 мес, либо после года, либо в 3-4 года. Проявляется в мышечной слабости, угасании рефлексов и отсутствии двигательного прогресса... Отмирают нейроны спинного мозга, которые отвечают за движения и работу мышц. Слабнут сначала крупные мышцы (руки, ноги), потом дыхательные и сердечные мышцы, ребенок перестает самостоятельно дышать и глотать. В обычной поликлинике (и у нас это было) врачи даже подумать не могут, что такое может быть, и такая болезнь существует, поэтому время тянут и упускают самое начало.

Что в будущем? Никто не знает. Болезнь на данный момент неизлечима, возможна лишь стабилизация в лучшем случае. Исследования лекарств идут только за границей. Когда они будут введены и появятся в России, никто не скажет. Дело далекого будущего и больших денег.

Болезнь грозит постепенной атрофией мышц и непредсказуемым будущим ребенка, но состояние можно в большинстве случаев стабилизировать. Никто из нас этого не ожидал, но так случилось... Наши мысли и чувства, наверное, сможет понять только тот, кто подобное сам пережил... Но мы не хотим долго плакать и обрекать себя на бессилие, нам надо сохранить здоровье нашей дочке и не дать жестокой болезни прогрессировать...

Маргаритка с мамой

Сейчас Маргаритке почти 11 месяцев, она сидит с поддержкой, не стоит, на ножки не опирается, не ползает, с трудом переворачивается на живот. Ручками держит игрушки и играет.

Что нам нужно:
- лекарства и пищевые добавки иностранного производства (заказываю из Германии и с сайта iherb)
- стульчик для сидения с боковой поддержкой, вкладыши в стульчики для сидения, средства на прогулочную коляску с поддержкой спины (будет компенсация по инвалидности, но этого не хватит).
- финансовая помощь на специальную коляску, стульчик, реабилитацию (лечебный массаж, иппотерапия, ЛФК, средства ортопедии (тутора, корсет и т.д), платные анализы).

Впоследствии, как и всем СМА-детишкам, нам потребуется много дополнительной техники: откашливатель, мешок Амбу, вертикализатор и др. Да, это в будущем, надеемся, что как можно более далеком... но это очень дорогие вещи, поэтому думать об этом надо уже сейчас.

Реквизиты для финансовой помощи:

Карта Сбербанк 4276840293224232 получатель Ольга Владимировна Д.
Карта ЮниКредитБанк 4890420011256463
Яндекс Кошелек 410014108245832, либо по ссылке money.yandex.ru/to/410014108245832

Текущий счет в банке:
Получатель ДАЦКЕВИЧ ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА
Счёт получателя 40817810500014215131
Банк получателя АО ЮНИКРЕДИТ БАНК
МОСКВА
БИК 044525545
Кор. Счет № 30101810300000000545

Группа поддержки: vk.com/margaritka_2015

Семья живет в Подольске.

Любая помощь и предложения будут приняты с благодарностью! Репост и помощь в создании страничек в социальных группах приветствуется!

Документ Документ
Источник: Ольга Дацкевич

«
ПОДЕЛИТЬСЯ НОВОСТЬЮ